Ассоциация больших данных (АБД) и юридическая компания Verba Legal представили итоги опроса о доступности медицинских данных в России. Он проводился в январе — феврале 2026 года. Респондентами стали 118 человек из различных секторов, связанных с обработкой медицинской информации.

Авторы узнали у участников опроса о перспективных направлениях использования данных, оценили достаточность механизмов доступа к ним, определили основные барьеры и меры по их преодолению.

Ключевые выводы:

• перспективными направлениями использования больших медицинских данных называются разработка ИИ-систем (32,9%), проведение исследований эффективности и безопасности лекарственных препаратов и медицинских изделий (28,4%), оптимизация процесса создания и регистрации лекарств (16,9%);
• средняя оценка достаточности существующих механизмов доступа к медицинским данным в России составляет 5 баллов из 10. 1–3 балла доступности поставили 26,3% респондентов, 4–6 баллов — 51,7%, 7–10 баллов — 23,7%;
• хуже всего оценки среди ИТ-компаний (3,9), фармацевтических организаций (4,2) и в немедицинском коммерческом секторе (4,5%). Представители государственных медицинских организаций и органов власти оценили доступность выше — 5,8 и 6,1 балла. По мнению авторов, это может быть связано с их участием в работе государственных информационных систем;
• среди ограничений респонденты называют регуляторные барьеры (73%), отсутствие инфраструктуры (67%), низкое качество первичных данных и отсутствие единых стандартов (55%);
• для преодоления регуляторных барьеров респонденты предлагают уточнить порядок обработки обезличенных данных в научных и исследовательских целях (20,1%), расширить перечень оснований для их обработки без согласия субъекта (16,7%). Среди мер по устранению инфраструктурных и качественных ограничений — разработка порядков взаимодействия между информационными системами и внешними пользователями (25,8%), обеспечение обмена между владельцами данных (20,7%);
• по мнению респондентов, чтобы реализовать предложенные ими меры нужно внести изменения в законодательство по подходам в работе с персональными данными (21,5%) и интегрировать механизмы работы с данными о здоровье в текущие инструменты работы с Big Data (21,5%). Респонденты также предлагали создать оператора медицинских данных и сформировать открытые синтетические датасеты;
• 60,5% респондентов готовы сами предоставить свои медицинские данные в обезличенном виде для вторичной обработки. 29,4% готовы дать их при гарантии соблюдения конфиденциальности. 7,6% опрошенных отказываются передавать свои данные.

Расскажите знакомым: